FILARY SKINHUB

RAZEM ZRÓBMY RÓŻNICĘ

O SkinHub

Ludzie cierpiący na różne schorzenia dermatologiczne i/lub dotknięci alergiami, poza fizycznymi objawami choroby, na co dzień spotykają się ze stygmatyzacją, wykluczeniem, przez co żyją w poczuciu wstydu (wpływ choroby na sferę psychiczną i psychospołeczną). To jest obciążenie dla pacjentów i ich rodzin na całe życie, które jak wskazują badania, ma niszczycielskie skutki społeczne i generuje istotne społecznie koszty ekonomiczne. To musi się zmienić. W SkinHub wierzymy, że razem to osiągniemy i dlatego naszą myślą przewodnią dla wszelkich działań, stało się hasło “Razem zróbmy różnicę“.

Nasze wieloletnie obserwacje obszaru działań organizacji pacjenckich w Polsce, jednoznacznie wskazują, że poprzez rozdrobnienie, brak skoordynowanych działań i

, przez wąską specjalizację tychże, brakuje jednego silnego głosu oraz mocy sprawczej, która jednym, silnym głosem, przy wsparciu Partnerów strategicznych, będzie godnie i z wymiernymi efektami reprezentować WSZYSTKICH polskich pacjentów dotkniętych niezakaźnymi chorobami skóry (dermatozami) oraz alergiami. Do zrobienia w Polsce jest wiele. Wierzymy, że razem możemy, dlatego powstała Koalicja SkinHub.

Obraz powstał w ramach Kampanii “Zrozumieć AZS”

Koalicja na rzecz dermatoz niezakaźnych i alergii – w skrócie nazwana SkinHub – to pomysł na wyjątkowy ogólnopolski sojusz służący wszystkim organizacjom pacjenckim pozarządowym (Stowarzyszenia, Fundacje, Towarzystwa Naukowe, Stowarzyszenia Stowarzyszeń ale też nieformalne grupy wsparcia pacjentów), które działają w obszarze poprawy życia pacjentów z dermatozami niezakaźnymi i alergiami, w całej Polsce.

SkinHub powstała jako demokratyczna organizacja parasolowa (organizacja jest zarządzana przez Radę Dyrektorów, w skład której wchodzą przedstawiciele wszystkich organizacji członkowskich), z siedzibą w Warszawie. SkinHub powstała z inicjatywy 2 podmiotów pozarządowych, które dostrzegły potrzebę koordynacji działań i wspólnej pracy na rzecz pacjentów. Misja, strategia i potrzeby, zostały zatem sformułowane przez: Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych oraz Fundację Alabaster.

Nasza organizacja, na poziomie strategicznym, opiera się na czterech głównych filarach:

Naszym głównym celem jest zbudowanie w Polsce, świata, w którym ludzie cierpiący na różne choroby skóry, poważne urazy dermatologiczne oraz alergie, uzyskają dostęp do potrzebnej i właściwej opieki zdrowotnej i leczenia-zawsze kiedy tego potrzebują. Marzymy również o tym, aby ludzie żyli bez poczucia wstydu, bez stygmatyzacji i wykluczenia. Również realne wsparcie i przezwyciężenie trudności ekonomicznych rodzin, wynikających ze względu na sytuację zdrowotną w jakiej się znalazły ze względu na chorobę-leżą w centrum naszej uwagi i działań.

Docelowo SkinHub powinna zrzeszyć jak największą ilość polskich organizacji pacjenckich i ich reprezentantów, reprezentujących różne dermatozy i alergie, tak aby wspólnie działać na rzecz poprawy jakości życia pacjentów i ich rodzin w całej Polsce, głównie poprzez:

• inicjowanie dialogu, wprowadzanie do dyskursu publicznego zagadnień z obszaru działalności SkinHub;
• promowanie dostępu do istniejących oraz nowych/nowoczesnych metod leczenia w celu poprawy jakości życia pacjentów i ich rodzin;

• podnoszenie świadomości społecznej (lepsze zrozumienie) na temat wyzwań i ograniczeń z jakimi spotykają się chorzy;

• wspieranie naszych organizacji członkowskich, poprzez edukację, dzielenie się najlepszymi praktykami, budowanie bazy kontaktów, organizowanie ogólnokrajowych Kampanii Społecznych-jednym słowem budowa silnego homogenicznego ruchu integracyjnego;

• promowanie i budowa społeczności o charakterze wspierającym:

• prowadzenie badań, ankiet inicjowanych bezpośrednio przez pacjentów;

• występowanie w roli jednego silnego głosu skierowanego do decydentów i kluczowych organizacji zdrowotnych (Ministerstwo Zdrowia, Biuro Rzecznika Praw Pacjenta itp.)-w celu uznania i zrozumienia wyniszczającej natury chorób dermatologicznych i alergii-tak aby ostatecznie skierowano więcej zasobów na badania i aby osoby poszkodowane miały realny dostęp do różnych opcji leczenia.

Pierwszy rok działalności SkinHub, to przede wszystkim budowanie silnej Koalicji, poprzez dołączanie kluczowych krajowych organizacji pacjenckich, a w dalszej kolejności uruchomienie i przeprowadzenie wspólnego projektu badawczego pn. “Wpływ chorób skóry na jakość życia pacjentów i ich rodzin w Polsce”. Dzięki zebranym, przekrojowym danym, uzyskamy wiarygodną wiedzę na temat realnego wpływu chorób dermatologicznych na życie pacjentów w Polsce. Wyniki projektu będą podstawą do uruchomienia dalszych działań opisanych powyżej.

Razem zróbmy różnicę.