RAZEM ZRÓBMY RÓŻNICĘ
Misja i wizja SkinHub
W Polsce żyje ponad 6 milionów osób z około 3 tysiącami różnych schorzeń dermatologicznych. Prawie 20% dermatoz ma podłoże alergiczne. Tylko na Atopowe Zapalenie Skóry oraz Łuszczycę choruje prawie 2 miliony osób.
“Jak przypomina prof. Lidia Rudnicka, z powodu widocznych dolegliwości osoby z chorobami skóry spotykają się w Polsce z dyskryminacją społeczną i często nie mogą prowadzić normalnego życia towarzyskiego czy zawodowego. Z badań wynika też, że jest to grupa szczególnie narażona na ryzyko depresji i próby samobójcze. Dlatego trzeba zrobić wszystko, by zapewnić im jak najlepsze możliwości leczenia.”
Wizja
Wizja SkinHub to Polska, w której ludzie ze schorzeniami dermatologicznymi oraz alergiami, prowadzą zdrowe, satysfakcjonujące życie.
Misja
Misją SkinHub jest “kierowanie
ogólnopolskim ruchem” dla wszystkich osób i rodzin, żyjących z chorobami skóry i alergiami, głównie poprzez:
- wsparcie i wzmocnienie organizacji pacjenckich;
- łączenie głosów pacjentów;
- stymulowanie badań;
- rzecznictwo i wpływ na decydentów;
- wspieranie i współpraca z nieformalnymi społecznościami;
- promowanie u Partnerów idei marketingu 4.0 (ze szczególnym naciskiem na politykę odpowiedzialności społecznej marek i silnego partnerstwa z organizacjami pozarządowymi).
Kamienie milowe-czyli 3 strategiczne cele SkinHub
Preambuła: W Polsce (i nie tylko), panuje ogólne przekonanie, że choroby skóry są mało istotne, ulotne i nieuciążliwe. Przeciętny Polak, dla przykładu postrzega Atopowe Zapalenie Skóry czy Łuszczycę jako choroby zakaźne – a nie choroby, które naprawdę wymagają uwagi ze strony środowisk medycznych i badawczych, a także finansowania i wsparcia ze strony płatników i ustawodawców.
Wg nas na dziś 6 milionów Polaków jest marginalizowanych ze względu na brak rozwiązań systemowych w leczeniu i wsparcia. To razem musimy zmienić. Ten obraz prowadzi wprost do ukonstytuowania trzech celów strategicznych SkinHub:
I.
Budowa zróżnicowanej, zrównoważonej i silnej organizacji, nastawionej na wzrost, opartej na różnych źródłach finansowania, silnym zarządzaniu i najlepszych praktykach, w poszanowaniu zasad równego traktowania.
II.
Budowa silnej i zaangażowanej społeczności Członków, ze wsparciem centralnym SkinHub
III.
Budowa świadomości społecznej i zrozumienia warunków i trudnej sytuacji rodzin w jakich znalazły się rodziny dotknięte chorobami dermatologicznymi i alergiami. Promowanie wiedzy i metod leczenia opartych na rzetelnych badaniach i dowodach.