FILARY SKINHUB

RZECZNICTWO

SIŁA GŁOSU PACJENTA

Pacjenci ze schorzeniami dermatologicznymi i silnymi alergiami, na co dzień borykają się z napiętnowaniem, wykluczeniem, wstydem i innymi wyzwaniami psychospołecznymi. Ludzie z chorą skórą stoją też przed wyzwaniem fizycznych objawów choroby.

SkinHub ma za zadanie dołożyć wszelkich starań aby głos pacjenta był silny, wyraźnie słyszalny, zarówno przez organy służby zdrowia w Polsce, jak i przez decydentów, płatników i społeczeństwo.

Projekty i działania SkinHub przede wszystkim koncentrują się na:

• Budowaniu i podnoszeniu świadomości społecznej w zakresie wyzwań osób borykających się z chorobami skóry i alergiami-w celu lepszego zrozumienia potrzeb oraz dostosowania usług
• Inicjowaniu dialogu, podnoszeniu dostępu do istniejących i nowych terapii
• Promowaniu nowoczesnych metod leczenia i rzecznictwo w zakresie udostępnienia lepszej opieki dermatologicznej w celu poprawy jakości życia pacjentów

Rzecznictwo SkinHub jest realizowane na 2 poziomach:

1. Poziom ogólnopolski

Organizacje pacjenckie zajmujące się poszczególnymi schorzeniami, zwykle są zaufanym głosem i rzetelnym źródłem wiedzy zarówno dla urzędników, swoich Członków, czy sponsorów. Współpraca w ramach SkinHub, umożliwia połączenie sił, wykorzystanie efektu synergii i prowadzenie spraw na poziomie ogólnopolskim w szerszym kontekście. Dostęp do wspólnych narzędzi, wypracowanych dobrych praktyk i skoordynowane działania, wzmocnią zdolność rzeczniczą i pozwolą dotrzeć do możliwie najszerszej grupy odbiorców.

2. Relacje międzynarodowe

Członkostwo SkinHub w organizacjach ponadnarodowych, zrzeszających organizacje parasolowe-krajowe, np. członkostwo SkinHub w International Alliance of Dermatology Patient Organizations (GlobalSkin), czy International Forum for Study on Itch (IFSI), daje komfort lepszego dostępu do wiedzy, najnowszych badań, czy na przykład globalnych projektów wsparcia i edukacji pacjentów.

KLIKNIJ TU I ZOBACZ PROJEKTY NAD KTÓRYMI OBECNIE PRACUJĄ KOALICJANCI SKINHUB