Project Description

BADANIE OBWCD

W SkinHub chcemy zbudować profesjonalny system edukacji w zakresie radzenia sobie z trudną sytuacją życiową Pacjentów dotkniętych chorobami dermatologicznymi. W Polsce brakuje danych oraz ujednoliconych informacji statystycznych w zakresie wpływu chorób dermatologicznych na komfort życia pacjentów i ich rodzin. Dlatego też pierwszy rok działalności Koalicji SkinHub dedykujemy poza budową silnej organizacji, rozpoczęcu projektu badawczego pod roboczą nazwą „Ogólnopolskie Badanie Wpływu Chorób Dermatologicznych” (OBWCD)-co zaplanowaliśmy w opisie genezy i zadań SkinHub (tu więcej o SkinHub)

 

OGÓLNOPOLSKIE BADANIE WPŁYWU CHORÓB DERMATOLOGICZNYCH-OBWCD

OBWCD to pierwszy w Polsce projekt ogólnokrajowego badania wpływu chorób dermatologicznych na życie pacjentów i ich rodzin. OBWCD to badanie zainicjowane przez pacjentów i wskazujące na postrzeganie chorób  z ich perspektywy.

Nasze wyzwanie

Ludzie dotknięci chorobami dermatologicznymi, poza fizycznymi objawami choroby, borykają się także z poczuciem wstydu, bezsilności i muszą stanąć twarzą w twarz z piętnowaniem, wykluczeniem, izolacją. Jednocześnie pacjenci dermatologiczni doświadczają ograniczonej możliwości dostępu do opieki, specjalistycznego leczenia i najnowszych form terapeutycznych. Dlaczego tak się dzieje?

W naszej opinii, w Polsce decydenci w niewystarczający sposób patrzą na wpływ chorób dermatologicznych na życie pacjentów i ich rodzin. Patrząc na rankingi chorób, nakłady i strukturę refundacji oraz na odsetek przyznawanych stopni niepełnosprawności-można odnieść wrażenie, że wyzwania  jakimi zmagają się pacjenci dermatologiczni wydają się być relatywnie błahe. To postrzeganie chcemy zmienić!

Nasza szansa

W ostatnich latach w Polsce daje się zauważyć większe zainteresowanie decydentów głosem pacjentów oraz ich opiekunów. Decydenci częściej włączają do dyskursu organizacje pacjenckie i uwzględniają dane i statystyki pochodzące wprost od pacjentów-za pośrednictwem organizacji pozarządowych. Dobrym przykładem jest Projekt organizowany przez Biuro Rzecznika Praw Pacjenta „Łączy nas Pacjent”,  w którym to właśnie przedstawiciele organizacji pacjenckich są  bezpośrednio włączeni w proces wsparcia osób chorych. Nie bez znaczenia jest fakt, że również i biznes dostrzega potencjał we współpracy bezpośrednio z pacjentem i jest gotów w ramach założeń „marketingu 4.0” (oraz realizacji polityki Corporate Social Responsibility (CSR)) -przeznaczać coraz większe środki finansowe na wsparcie inicjatyw pacjenckich. Może być to realną szansą na poprawę sposobu postrzegania ograniczeń i barier pacjentów z chorobami dermatologicznymi. Poprzez zebranie danych bezpośrednio od pacjentów i ich opiekunów-może doprowadzić do lepszego i bardziej zindywidualizowanego podejścia do leczenia, dostępu do nowoczesnych terapii i procesów leczenia. A to już kolejny krok do poprawy jakości życia wszystkich pacjentów dermatologicznych w Polsce.

Jak to zrobimy?

OBWCD ma na celu pomiar globalnego obciążenia chorobą w możliwie najszerszym spektrum chorób dermatologicznych, występujących w populacji polskiej-przy zastosowaniu innowacyjnego instrumentu pomiarowego. Ten instrument opiera się o technologię Global Research of Impact on Patients (GRIP). GRIP, najprościej rzecz ujmując, polega na tym, że pytania ankietowe badania są formułowane oraz opracowywane bezpośrednio przez pacjentów dotkniętych chorobami dermatologicznymi.

Twoja Firma chce zostać Partnerem badania? Napisz do nas:

ZMIEŃ ŚWIAT JUŻ DZIŚ

SkinHub powinna zrzeszyć jak największą ilość polskich organizacji pacjenckich i ich reprezentantów, reprezentujących różne dermatozy i alergie, tak aby wspólnie działać na rzecz poprawy jakości życia pacjentów i ich rodzin w całej Polsce.
Dołącz do nas już dziś! Zostań Wolontariuszem lub dołącz Twoją organizację.

wolontariat
członkostwo