W SkinHub chcemy zbudować profesjonalny system edukacji w zakresie radzenia sobie z trudną sytuacją życiową Pacjentów dotkniętych chorobami dermatologicznymi. W Polsce brakuje danych oraz ujednoliconych informacji statystycznych w zakresie wpływu chorób dermatologicznych na komfort życia pacjentów i ich rodzin. Dlatego też pierwszy rok działalności Koalicji SkinHub dedykujemy poza budową silnej organizacji, rozpoczęcu projektu badawczego pod roboczą nazwą „Ogólnopolskie Badanie Wpływu Chorób Dermatologicznych” (OBWCD)-co zaplanowaliśmy w opisie genezy i zadań SkinHub (tu więcej o SkinHub)

OGÓLNOPOLSKIE BADANIE WPŁYWU CHORÓB DERMATOLOGICZNYCH-OBWCD

OBWCD to pierwszy w Polsce projekt ogólnokrajowego badania wpływu chorób dermatologicznych na życie pacjentów i ich rodzin. OBWCD to badanie zainicjowane przez pacjentów i wskazujące na postrzeganie chorób  z ich perspektywy.

Nasze wyzwanie

Ludzie dotknięci chorobami dermatologicznymi, poza fizycznymi objawami choroby, borykają się także z poczuciem wstydu, bezsilności i muszą stanąć twarzą w twarz z piętnowaniem, wykluczeniem, izolacją. Jednocześnie pacjenci dermatologiczni doświadczają ograniczonej możliwości dostępu do opieki, specjalistycznego leczenia i najnowszych form terapeutycznych. Dlaczego tak się dzieje?

W naszej opinii, w Polsce decydenci w niewystarczający sposób patrzą na wpływ chorób dermatologicznych na życie pacjentów i ich rodzin. Patrząc na rankingi chorób, nakłady i strukturę refundacji oraz na odsetek przyznawanych stopni niepełnosprawności-można odnieść wrażenie, że wyzwania  jakimi zmagają się pacjenci dermatologiczni wydają się być relatywnie błahe. To postrzeganie chcemy zmienić!

Nasza szansa

W ostatnich latach w Polsce daje się zauważyć większe zainteresowanie decydentów głosem pacjentów oraz ich opiekunów. Decydenci częściej włączają do dyskursu organizacje pacjenckie i uwzględniają dane i statystyki pochodzące wprost od pacjentów-za pośrednictwem organizacji pozarządowych. Dobrym przykładem jest Projekt organizowany przez Biuro Rzecznika Praw Pacjenta „Łączy nas Pacjent”,  w którym to właśnie przedstawiciele organizacji pacjenckich są  bezpośrednio włączeni w proces wsparcia osób chorych. Nie bez znaczenia jest fakt, że również i biznes dostrzega potencjał we współpracy bezpośrednio z pacjentem i jest gotów w ramach założeń „marketingu 4.0” (oraz realizacji polityki Corporate Social Responsibility (CSR)) -przeznaczać coraz większe środki finansowe na wsparcie inicjatyw pacjenckich. Może być to realną szansą na poprawę sposobu postrzegania ograniczeń i barier pacjentów z chorobami dermatologicznymi. Poprzez zebranie danych bezpośrednio od pacjentów i ich opiekunów-może doprowadzić do lepszego i bardziej zindywidualizowanego podejścia do leczenia, dostępu do nowoczesnych terapii i procesów leczenia. A to już kolejny krok do poprawy jakości życia wszystkich pacjentów dermatologicznych w Polsce.

Jak to zrobimy?

OBWCD ma na celu pomiar globalnego obciążenia chorobą w możliwie najszerszym spektrum chorób dermatologicznych, występujących w populacji polskiej-przy zastosowaniu innowacyjnego instrumentu pomiarowego. Ten instrument opiera się o technologię Global Research of Impact on Patients (GRIP). GRIP, najprościej rzecz ujmując, polega na tym, że pytania ankietowe badania są formułowane oraz opracowywane bezpośrednio przez pacjentów dotkniętych chorobami dermatologicznymi.