O Atopowym Zapaleniu Skóry w Biurze RPP

? O AZS w Biurze Rzecznika Praw Pacjenta…

1. grudnia br. odbyło się zapowiadane wcześniej spotkanie w Biurze Rzecznik Praw Pacjenta. Spotkanie w całości było poświęcone sytuacji pacjentów dotkniętych Atopowym Zapaleniem Skóry. Poniżej prezentujemy krótkie sprawozdanie ze spotkania:

? Cel spotkania:

Zapoznanie Biura Rzecznika Praw Pacjenta z sytuacją i potrzebami pacjentów dotkniętych atopowym zapeleniem skóry, prezentacja założeń Kampanii Społecznej “Zrozumieć AZS” oraz dyskusja nad potencjalnymi działaniami mającymi na celu poprawę sytuacji życiowej pacjentów z AZS-przy wsparciu Biura Rzecznika Praw Pacjenta.

Czas trwania spotkania: 120 minut

Uczestnicy spotkania:

Ze strony RPP

– Pani Marzanna Bieńkowska, Dyrektor Departamentu Postępowań Wyjaśniających,
– Pani Agnieszka Wernik, Dyrektor Departamentu Strategii i Działań Systemowych,
– Pani Karolina Barańczak, Główny Specjalista Departamentu Dialogu Społecznego i Komunikacji

Ze strony PTCA

– Hubert Godziątkowski – Prezes PTCA
– dr Agnieszka Nawrocka – ekspert PTCA

? Przebieg spotkania:

✅ Spotkanie przebiegało w bardzo miłej, ale przede wszystkim konstruktywnej atmosferze. Praktycznie całe spotkanie było poświęcone tematyce sytuacji pacjentów z AZS w Polsce. Pani dr Agnieszka Nawrocka opowiedziała o problemach pacjentów z AZS z perspektywy lekarza specjalisty, natomiast Pan Hubert Godziątkowski przedstawił sytuację i zapotrzebowanie na poprawę systemową wsprcia dla pacjentów z AZS z perspektywy organizacji pacjenckiej.

✅ W aspekcie pojawiających się pytań z zakresu dotychczasowych działań wsparciowych wobec grupy pacjentów, zostały omówione założenia oraz dotychczasowy przebieg Kampanii Społecznej “Zrozumieć AZS” jak i również pracownicy Biura RPP uczestniczący w spotkaniu otrzymali drukowane materiały edukacyjne w postaci ulotek oraz Poradnika “ABC Atopii”. Zostały też omówione dotychczasowe aktywności PTCA z zakresu wsparcia pacjentów (prowadzenie Grup Wsparcia, wydawnictwo kwartalnika “Atopia”, poradników, wsparcie psychologiczne) itp.

? Konkluzje i dalsze kroki

✅ Główną konkluzją skonstruowaną przez Pracowników Biura RPP był fakt, że poza osobami bezpośrednio zaangażowanymi w tematykę AZS (pacjenci, opiekunowie, rodziny), w społeczeństwie nie funkcjonuje wiedza z zakresu rozmiarów problemów z jakimi borykają się pacjenci z AZS i ich rodziny, jak również pewnym zaskoczeniem jest też skala zjawiska (liczebność grupy dotkniętych AZS w Polsce).

✅ Strony spotkania zgodnie potwierdziły, że niezbędne są dalsze prace o charakterze edukacyjnym, możliwie najszerzej zakrojone, w taki sposób aby uświadamiać społeczeństwo, że atopowe zapalenie skóry nie jest chorobą zakaźną i nie jest zwykłą wysypką-chorobą wieku dziecięcego, lecz jest poważną chorobą dermatologiczną, przewlekłą i nieuleczalną. Co rodzi konkretne konsekwencje zarówno w kwesitach zdrowia psychicznego obywateli jak i generowanych wysokich kosztów społecznych i ekonomicznych.

✅ Poruszone zostały również kwestie braku refundacji leczenia celowanego w AZS oraz luki w prawodawstwie (np. brak ustawodawstwa z zakresu opieki nad dziećmi przewlekle chorymi w placówkach dydaktycznych) i brak jednoznacznych uregulowań prawnych z zakresu podawania leków dzieciom przewlekle chorym w placówkach dydaktycznych nieposiadających opieki lekarskiej lub pielęgniarskiej.

? Wobec powyższego zaplanowano dalsze kroki, we współpracy PTCA z Biurem RPP:

✅ Od przyszłego roku po zamknięciu kwestii formalnych, szkoleń itp, PTCA zostanie włączone do Projektu “Łączy nas Pacjent”. Wg założeń projektu osoby wyznaczone przez organizację pacjencką będą dyżurować w Infolinii i wspierać telefonicznie pacjentów, w zakresie chorób atopowych;

✅ Pracownicy Biura RPP po zapoznaniu się z materiałami edukacyjnymi PTCA, wysoko ocenili ich wartość edukacyjną oraz merytoryczną i zobowiązali się do publikacji tychże na stronach Rzecznika Praw Pacjenta oraz w mediach społecznościowych ( Kwartalnik “Atopia” oraz Poradniki wydawane przez PTCA);

✅ Pracownicy Biura RPP, po zapoznaniu się z tematyką chorób atopowych oraz skalą zjawiska w Polsce, uznali, że PTCA z tematyką chorób dermatologicznych, powinno zostać włączone do prac przygotowawczych, a później do projektu “edukacji medycznej” w placówkach dydaktycznych-projekt jest w trakcie planowania, wspólnie przez Biuro Rzecznika Praw Pacjenta oraz Ministerstwo Zdrowia.

✅ Ze względu na tworzącą się przy Rzeczniku Praw Pacjenta “Radę Organizacji Pacjentów”-na spotkaniu został złożony oficjalny wniosek o włączenie Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych (PTCA) do uczestnictwa w pracach Rady i dodatkowo zgłoszono formalnie kandydaturę Pana Huberta Godziątkowskiego-Prezesa PTCA do członkostwa w “Zespole Koordynującym Prace Rady Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta”.